Murat Pehlivan /
İZMİR’de yaşayan Yozgat’lı Akyüz çiftinin 11 aylık kızları SMA (Spinal müsküler atrofi) hastası Berra Akyüz, hastalığı tüm organlarını etkilediği için makinelere bağlı nefes alıyor. Doktorlar, oturur pozisyonda kalmakta zorlanan ve başını hiçbir yöne çeviremeyen Berra’nın, tedavi olmazsa en fazla 5 yaşına kadar yaşayabileceğini söylüyor. Kalıcı tedavinin yalnızca ABD’de üretilen Zolgensma adlı iğneyle gen terapisi ile mümkün olduğunu söyleyen anne Nuran Akyüz, “Berra tıpkı bir ‘bez bebek’ gibi. Bebekler uyurken sessiz olunur, ölürken değil. Lütfen Berra’ya sahip çıkın” dedi. Balçova ilçesinde yaşayan 3 çocuklu Nuran- Oğuzhan Akyüz çiftinin 11 aylık kızları Berra Akyüz, 40 günlükken hareket edememeye başlayınca ailesi tarafından Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi’ne götürüldü. Yapılan genetik tahlil sonucunda Berra’ya, bir kas hastalığı olan SMA teşhisi kondu.
Anne Nuran Akyüz, “Amerika’da yapılan ve hastane masrafları ile birlikte ücreti 2.4 milyon dolar olan tek dozluk gen terapisi ZOLGENSMA, idare mahkemesinin Tezcan ailesinin açtığı dava ile birlikte artık ülkemizde de uygulanabilecek. Ve masraflar daha da düşecek. Lakin iğne şu anda SGK kapsamında olmadığı için bizim her halükarda bu kampanyaya devam edip en az 2.1 milyon doları toplamamız lazım. Tedavi için gerekli paranın toplanabilmesi amacıyla ‘Berra’ya Umut’ isimli bir yardım kampanyası başlattık. Giderek süremiz azalıyor. Berra’nın hastalığı SMA tip 1 bebek ölümlerinde en üst sıralarda yer alıyor. Bu çocukların yaşam süresi 2 yıl. Bu çocukların ciğerleri gelişmiyor. Öksüremiyor ve hapşıramıyorlar, bunu bile makinelerle yapıyoruz. Ayaklarında hiçbir şekilde hareket yok. Başını tutamıyor. Bebekler uyurken sessiz olunur, ölürken değil. Lütfen Berra’ya sahip çıkın” dedi.
13 BEBEK SAYENİZDE BAŞARDI
Baba Oğuzhan Akyüz “Avrupa’da yaşayan yüreği güzel insanlar Berra’ya sahip çıksın” 13 aile sizlerin sayesinde bunu başardı. Berra şu anda Amerika’nın hastası olarak kabul edildi ve ilacı almak için gerekli olan bütün kriterlere uyuyor. Biz de bu ilaca ulaşmak için gecemizi gündüzümüze kattık. Kendimizce projeler ürettik. Kumbaraları Türkiye’nin 30 iline dağıttık. Evimizde kurduğumuz kermes ile sosyal medya üzerinden satış yapıyoruz. Bize gelen ürünleri satıp Berra’nın bağışına ekliyoruz. Berra’yı yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Berra’mı kaybetmek istemiyorum. 8 aydır nöbetleşe uyuyoruz. Cihazlarla nefes alıyor. Yoğun bakıma düşmemesi için elimizden geleni yapıyoruz” diye konuştu.
Yardım linki aşağıdadır :
