Sevgili okurlar beni gerek gazetede gerekse sosyal medyada takip edenler bilir. Bir yılı aşkın bir süredir kanayan yaramız SMA’ lı çocuklarımız için karınca- kararınca bir çaba içerisindeyim.
Nedir bu SMA ?
Belki henüz bu hastalığı duymayan veya tam anlamını bilmeyenler olabilir. Google amcaya sorduğunuzda karşınıza şöyle bir yazı çıkar
“SMA (spinal musküler atrofi) hastalığı kas kaybı ve zayıflığa neden olan, ender rastlanan bir hastalıktır. Solunum başta olmak üzere vücuttaki pek çok kası tutar ve hareket kabiliyetine etki eder. Bu nedenle görüldüğü kişilerin yaşam kalitesini ciddi derecede düşürür.ÖLÜMCÜLDÜR…
Son cümleden, yani ölümcül kelimesinden başlayacak olursak; Bu hastalığın tedavisi 3-4 yıla kadar bilinmiyordu. Bir çok ülkenin sağlık sigortalarının karşıladığı daha öncesinde ve halen uygulanan Spinraza adlı omurilikten yapılan iğne tedavisi ise çocuklarımızın ölümüne kadar olan sürede daha kaliteli ve anne- babası ile 3-5 ay daha fazla yaşam sürmesi sağlanıyordu. Hani bizim Anadolumuzda bir tabir vardır. Hayırsız bile olsa; “Evlattır, atsan atılmaz, satsan satılmaz” bu evlatların kaderleri öyle bir yazılmıştır ki anne-baba onun hayrını da şerrini de görme fırsatını dahi bulamaz. Bir anda eli kolu bağlanır.
İşte o elleri açacak… O kolları açacak, o açılan kolların yavrularının minik bedenlerine sıkı sıkı sarılmasına vesile olacakta bizleriz. Yüreği merhamet dolu sizlersiniz.
Bilim adamlarının on yılı aşkın bir çalışması ile kamuoyunda “Gen tedavisi’ olarak bilinen ZOLGENSMA adlı iğne piyasaya sürüldü. Bu iğnenin bu hastalara iki yaşına kadar uygulanması halinde % 95 oranında bir başarı elde edildiği ABD Sağlık Bakanlığı’na bağlı kurum olan FDA ve Avrupa İlaç Kurumu EMA tarafından kabul edildi.
Bu ilacın maliyeti oldukça yüksek. İki milyon Doları aşan bir maliyet. Almanya, Japonya gibi bazı devletler bu tedaviyi karşılasa da ülkemiz dahil bir çok Avrupa ülkesi henüz bu maliyeti karşılamıyor. Üstelik ülkemizde farklı nedenlerden dolayı kampanya yapmakta yasak. Dolayısı ile bu ücretin karşılanması için Avrupa ülkelerinde kampanya başlatılmaktan başka çare bırakmıyor. İş eğer şanslı ise Avrupa ülkelerinde bir akrabası, dostu var ise kampanya açılmasıyla birlikte Avrupa ülkelerinde yaşayan bizlere düşüyor.
RAMAZAN BAYRAMI BİR ÇOK SMA’LI ÇOCUĞUN ÇİFTE BAYRAMI OLSUN
Evet, iyi yürekli okuyucularımız, bir çoğunuz, bundan önce SMA hastalığı ile sembolleşen Yağız Ege ile birlikte 23 çocuğunuzun ilacına kavuşmasına vesile oldunuz. Ben üzüntüsü ile sevinci ile bu süreci birebir önce hissettim, sonra yaşadım.
Önce Duisburg’ lu Alkurt Ailesinin evine düşen ateşin üzüntüsünü ve sonrası oğullarının ilaca kavuşmasının, dolayısı ile sağlığına adım adım kavuşmasının verdiği sevinci verdiğimiz destek ile HİSSETTİM. Ve sonrası ablamın torununun başına gelen yani kendi ocağımıza düşen yangının üzüntüsünü ve sonrası sevincini YAŞADIM… Altı dolu dolu yazıyorum “inanın bu mutluluğun tarifi yok”
Hissetmek ile Yaşamak arasındaki o koca uçurum hakikâten çok farklı imiş. Bu nedenle empati duygusunu en yüksek perdeden iliklerime kadar hissediyorum. Siz değerli okuyuculara da bunu yaşamadan hissetmenizi diliyorum. Biz aile olarak her ay düzenli olarak SMA’LI çocuklar için maddi destekte bulunmaya çoktan başladık bile…
Bu ramazan ayını bir fırsat bilelim. Gelin hep birlikte fitre, fidye ve zekâtlarımız ile onlarca çocuğun tedavi sürecine bir tuğla koyalım. Gelin onlarca çocuğu bu mübarek ayda umut yolculuğunu sonlandıralım. Eminim hepimizin belki köyünde, belki ilçesinde belki şehrinde bildiği, duyduğu bir SMA’LI çocuk vardır.
Şair Kemal Burkay’ın kaleme aldığı ve Sezen Aksu ile hafızalarımızda yer edinen
“belki şehre bir film gelir
bir güzel orman olur yazılarda
iklim değişir, akdeniz olur, gülümse…”
dediği gibi o şehre mutluluk filminin gitmesine biz vesile olalım. O ailelerin gülümsemesine vesile olalım..
Sizler daha nice Yağız Ege’ lerin yüzlerini güldürürsünüz.. yüreği merhamet ve iyilik dolu yüce insanlar…
