Doğduğundan beri kalıtsal “Kistik Fibrozis” hastalığıyla mücadele eden 16 yaşındaki Ege’nin rahat nefes alıp hayata tutunabilmesi için fiyatı 12 bin avronun üstünde olan “Kaftrio” adlı ilaca ihtiyacı var.
Nebahat Uzun
HAMBURG- Türkiye’de yaşayan 16 yaşındaki Ege, Türkiye’de her 3 bin kişiden birinde görülen, solunum ve sindirim sistemi başta olmak üzere vücudun birçok sistemini etkileyen “Kistik Fibrozis (KF)” hastalığının pençesinde. Maalesef henüz bir tedavisi olmayan bu kalıtsal hastalıkla mücadele edenlerin en büyük sorunu ise tedavide gerekli olan ilaçlara erişim zorluğu. Doğduğundan beri yılın birkaç ayını hastanede geçirmek zorunda kalan ve yaşam kalitesini yükseltebilmek için aylık olarak kullanması gereken “Kaftrio” adlı ilaca ulaşamadığı için durumu gün geçtikçe kötüleşen Ege, çok pahalı olan ilaca ulaşabilmek için destek bekliyor. Sağlık raporları ve ilacı kullanması gerektiğini gösteren tüm belgeleri alınan Ege için başlatılan bağış kampanyasında şu açıklamalara yer verildi: “16 yaşındaki Kistik Fibrozis hastası Ege, ihtiyacı olan ilaca ulaşabilmek için desteklerinizi bekliyor. Öncelikli olarak akciğerlere ve diğer organlara zarar veren bu hastalığın bir tedavisi yok ama KF hastalarının yaşama süresi yaklaşık 40 yıl. Hastalığın sebebi gen mutasyonu ve bu gen, akciğerde mukus oluşumunu düzenleyen spesifik bir proteinin oluşumuna yol açıyor. Ege’de bu protein düzgün çalışmadığı için solunum yolunun mukoza zarları kuruyor. Solunum yolunu tıkayan ve onu mikrop, bakteri gibi patojenlere karşı duyarlı hale getiren viskoz bir mukus oluşuyor.
Ege akciğerindeki bu mukusu öksürerek atamadığı için solunum yolları zarar görüyor, zatürreye neden oluyor. Akciğerlerindeki bu patojenler nefes darlığı çekmesine sebep oluyor ve bununla birlikte kalpte de hasar oluşuyor. Akciğerdeki bozulma, yaşam süresini ve kalitesini belirliyor. “Kaftrio” yaşam süresini ve kalitesini önemli ölçüde iyileştirebiliyor. Fakat ilacın fiyatı çok yüksek. Ege’nin en kısa sürede bu ilacı kullanabilmesi için desteğinize ihtiyacımız var”. Bir paket “Kaftrio” ilacının fiyatı ise 12 bin 543 avro.
Şu ana kadar ilaç için gerekli olan paranın dörtte birinin toplandığı bağış kampanyasına destek vermek için aşağıdaki linke tıklayarak gerekli bilgilere ulaşabilirsiniz.
